Proceduri De Acces Public NBDPS

Datele din Studiul Național de Prevenire a Defectelor la Naștere (NBDPS) nu sunt publicate publicului. Cercetătorii calificați pot primi acces la datele NBDPS pentru analiză prin colaborarea cu unul dintre Centrele de Cercetare și Prevenire a Defectelor Nașterilor. Următoarele informații oferă procedura de aplicare a accesului la datele NBDPS.

Despre NBDPS

NBDPS este unul dintre cele mai mari studii americane care analizează riscurile și cauzele potențiale ale defectelor de naștere. NBDPS explorează informații de la bebelușii născuți între 1997 și 2011. Mamele a peste 30.000 de bebeluși cu defecte la naștere și 10.000 de bebeluși fără defecte la naștere au luat parte la acest studiu, iar peste 300 de documente au fost scrise folosind date din NBDPS. Înscrierea în studiu s-a încheiat în martie 2013, dar cercetătorii continuă să analizeze această sursă bogată de informații despre defectele de naștere.

Aflați mai multe despre NBDPS

Accesarea datelor NBDPS

Pentru a accesa datele în scopuri de analiză, persoanele fizice trebuie să îndeplinească cerințele corespunzătoare pentru accesul la date pentru a garanta confidențialitatea participanților și pentru a se asigura că datele sunt utilizate în conformitate cu scopurile consimțite. Cercetătorii interesați ar trebui să urmeze protocolul detaliat în etapele descrise mai jos.

Pasul 1 - Lista de revizuire a publicațiilor NBDPS

Până în prezent, peste 300 de lucrări au fost scrise și publicate folosind date de la NBDPS. Înainte de a solicita accesul la analiza datelor, consultați această listă. Analizele propuse care se suprapun cu datele publicate anterior vor fi refuzate. Pictograma de publicare listpdf

Pasul 2 - Identificați Centrul pentru colaborare

• Toate proiectele de analiză propuse trebuie să fie sponsorizate de unul dintre Centrele de Cercetare și Prevenire a Defectelor Nașterilor (CBDRP). Dacă un centru nu este indicat în propunere, acesta va fi direcționat către Centrul CDC.

  • Centre de colaborare pentru cercetarea și prevenirea defectelor la naștere:

    • Arkansas

      Investigator principal: Wendy Nembhard, doctor, MPH, FACE

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: genetică, interacțiuni genă-mediu, defecte cardiace congenitale

    • California

      Investigatori principali: Gary Shaw, DrPH și Suzan Carmichael, doctorat

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: Dieta, obezitatea, drogurile, alcoolul, stresul, poluarea, locul de muncă, genetica

    • Georgia (CDC)

      Investigator principal: Sarah Tinker, doctorat

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: consumul de medicamente în timpul sarcinii, tratamente de fertilitate, metode statistice noi

    • Iowa

      Investigator principal: Paul Romitti, doctorat

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: fumatul, consumul de alcool, genetica, medicamentele, substanțele chimice și toxinele

    • Massachusetts

      Investigator principal: Mahsa Yazdy, doctorat

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: consumul de medicamente în timpul sarcinii

    • New York

      Investigator principal: dr. Marilyn Browne

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: bolile materne și medicamente, factori de risc genetic și de mediu

    • Carolina de Nord

      Investigatori principali: Andrew Olshan, dr. Și Robert Meyer, doctorat

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: gene și mediu, dietă, obezitate și exerciții fizice și expuneri la muncă

    • Texas

      Investigatori principali: Mark Canfield, dr. Și Peter Langlois, doctorat

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: rasă / etnie, gene, dietă, ocupațional și factori de mediu

    • Utah

      Investigatori principali: Marcia Feldkamp, doctor și Lorenzo Botto, MD

      Contact:

      Obiectiv de cercetare: genetică, infecții materne, defecte cardiace congenitale

Pasul 3 - Formular complet de solicitare de colaborare

Descărcați pictograma Formpdf Cerere de colaborare

Pasul 4 - Trimiteți formularul la Centrul colaborator identificat

• Formularele de cerere de colaborare trebuie trimise prin e-mail către investigatorul principal al Centrului de colaborare identificat. Cererile sunt revizuite de Comitetul de partajare a datelor CBDRP, care examinează cererile pe baza următoarelor criterii:

  • Nicio suprapunere cu un proiect de cercetare NBDPS existent
  • Meritul științific este conceput pentru a beneficia de sănătatea publică
  • Lipsa conflictelor de interese, inclusiv financiare, sociale sau personale, care împiedică utilizarea obiectivă a datelor NBDPS pentru scopurile consimțite
  • Cercetătorul calificat pentru a efectua cercetarea propusă, incluzând instruire adecvată și resurse adecvate pentru a se conforma cerințelor din Jurământul de confidențialitate și utilizare a datelor

Resurse

Interviu telefonic asistat de computer NBDPS (CATI) 1997–2005pdf